Cuidados al Final de la Vida: SPIKES, sedacion paliativa y etica para el EUNACOM
Comunicacion de malas noticias: protocolo SPIKES
La comunicacion de malas noticias es una competencia medica esencial evaluada frecuentemente en el EUNACOM, tanto en la seccion teorica como en el ECOE. El protocolo SPIKES (Baile et al., 2000) es el modelo mas utilizado y reconocido internacionalmente. Consta de 6 pasos secuenciales:
Los 6 pasos del protocolo SPIKES
S - Setting (Entorno)
Preparar el entorno fisico: espacio privado, sin interrupciones, sentarse al nivel del paciente, disponer de panuelos. Invitar a familiares si el paciente lo desea. Asegurar tiempo suficiente. Apagar el telefono.
P - Perception (Percepcion)
Explorar que sabe el paciente sobre su enfermedad: "Que le han dicho hasta ahora sobre su enfermedad?", "Que cree usted que esta pasando?". Permite identificar nivel de comprension, negacion o expectativas irrealistas.
I - Invitation (Invitacion)
Pedir permiso para dar la informacion: "Le gustaria que le explique los resultados de los examenes?", "Quiere que hablemos sobre lo que encontramos?". Respetar si el paciente NO quiere saber en ese momento.
K - Knowledge (Conocimiento/Informacion)
Entregar la informacion en lenguaje sencillo, evitando jerga medica. Usar frases de transicion como "lamentablemente...". Dar la informacion en pequenas porciones, verificando comprension. Evitar frases como "no hay nada mas que hacer".
E - Emotions (Emociones)
Reconocer y validar las emociones del paciente. Dar tiempo para procesarla informacion. Usar respuestas empaticas: "Entiendo que esto es muy dificil", "Es normal sentirse asi". Permitir el silencio. NO minimizar la situacion.
S - Strategy/Summary (Estrategia/Resumen)
Proponer un plan de manejo, verificar comprension, programar seguimiento. Asegurar que el paciente no quede solo tras recibir la noticia. Ofrecer apoyo psicologico. Dejar la puerta abierta para preguntas futuras.
Pearl EUNACOM:
El orden del protocolo SPIKES es fundamental: S-P-I-K-E-S. El error mas comun es saltar directamente a dar la informacion (K) sin explorar la percepcion (P) ni pedir invitacion (I). Nunca decir "no hay nada mas que hacer"; siempre hay algo que ofrecer en cuidados paliativos.
Reconocimiento de la fase de agonia
La agonia es la fase que precede a la muerte, generalmente las ultimas horas a dias de vida. Su reconocimiento es fundamental para adecuar el plan terapeutico, suspender intervenciones futiles y centrar el manejo en el confort:
- Deterioro progresivo del nivel de conciencia: Somnolencia creciente, periodos de desconexion
- Postrado en cama: Incapaz de movilizarse, perdida del tono muscular
- Ingesta minima o nula: No tolera via oral, deglusion comprometida
- Cambios respiratorios: Respiracion irregular, Cheyne-Stokes, estertores premortem (secreciones)
- Cambios cutaneos: Livideces, cianosis periferica, piel fria y moteada
- Oliguria o anuria
- Pulso debil e irregular
Adecuacion del plan terapeutico en agonia
- Suspender medicamentos no esenciales para el confort (antihipertensivos, hipoglicemiantes, estatinas)
- Mantener SOLO farmacos para control de sintomas: opioides (dolor, disnea), benzodiacepinas (agitacion), anticolinergicos (secreciones)
- Convertir medicamentos a via subcutanea si no tolera via oral
- Suspender monitoreo invasivo, examenes de laboratorio e imagenes
- Considerar suspension de hidratacion artificial (puede empeorar edema y secreciones)
- Comunicar a la familia los cambios esperados y ofrecer acompanamiento
Control de sintomas en fase terminal
Los principales sintomas que requieren manejo activo en la fase terminal son:
Disnea
La disnea es uno de los sintomas mas angustiantes. Su manejo incluye morfina (reduce la percepcion de disnea), benzodiacepinas (si hay componente ansioso), oxigenoterapia (si hay hipoxemia), posicion semisentada, ventilador facial y ambiente tranquilo. La morfina en dosis bajas (2.5-5 mg VO o 1-2.5 mg SC cada 4 horas) es segura y eficaz para la disnea en pacientes terminales.
Estertores premortem
Son secreciones acumuladas en las vias aereas que producen un sonido al respirar. Causan mas angustia a la familia que al paciente (que generalmente esta inconsciente). El manejo incluye posicionamiento lateral, aspiracion SUAVE si es superficial, y farmacos anticolinergicos: hioscina (butilbromuro de escopolamina) 20 mg SC cada 6-8 horas o atropina sublingual.
Delirium terminal
El delirium es frecuente en las ultimas horas-dias de vida (hasta 88% de los pacientes). Puede manifestarse con agitacion, confusion, alucinaciones. El manejo farmacologico incluye haloperidol 0.5-2 mg SC cada 8 horas (primera linea) o midazolam si hay agitacion severa refractaria a haloperidol.
Nauseas y vomitos
Frecuentes por multiples causas (opioides, obstruccion intestinal, hipertension endocraneal). El manejo depende de la causa: metoclopramida (si hay estasis gastrica), haloperidol (si es por opioides o causa metabolica), ondansetron, dexametasona (como coadyuvante). En obstruccion intestinal maligna inoperable: octreotido + dexametasona + hioscina.
Pearl EUNACOM:
En el paciente agonico, la via de administracion de eleccion cuando no tolera via oral es la via SUBCUTANEA, no la intravenosa. Es menos invasiva, mas facil de manejar en domicilio y permite infusion continua con bomba elastomerica.
Sedacion paliativa
La sedacion paliativa es la disminucion deliberada del nivel de conciencia del paciente mediante farmacos con el objetivo de aliviar un sufrimiento causado por uno o mas sintomas refractarios. Es una practica etica y legal cuando se cumplen los requisitos:
Requisitos para sedacion paliativa
- Sintoma refractario: No responde a tratamientos convencionales en dosis y tiempo adecuados (disnea, dolor, delirium, hemorragia masiva)
- Enfermedad terminal/agonia: Pronostico de vida limitado (horas a dias)
- Consentimiento: Del paciente (si es competente) o familiares/representante legal
- Equipo con experiencia: Decision compartida del equipo de cuidados paliativos
- Registro en ficha clinica: Documentar indicacion, farmacos, consentimiento
Farmacos utilizados
- Midazolam: Primera linea. Bolo 2.5-5 mg SC/IV, luego infusion 0.5-1 mg/hora. Titular segun respuesta
- Levomepromazina: Segunda linea. Util si hay componente de delirium. 12.5-25 mg SC cada 6-8 horas
- Propofol: Tercera linea. Para sedacion refractaria a midazolam y levomepromazina. Requiere via IV
- Fenobarbital: Alternativa en situaciones refractarias. 100-200 mg SC/IM
Diferencia etica fundamental
| Concepto | Sedacion paliativa | Eutanasia |
|---|---|---|
| Intencion | Aliviar el sufrimiento | Provocar la muerte |
| Procedimiento | Farmacos sedantes titulados | Farmacos letales en dosis letales |
| Resultado | Alivio del sintoma; la muerte ocurre por la enfermedad | La muerte es el resultado directo de la intervencion |
| Principio etico | Doble efecto (aceptar efecto no deseado si la intencion es buena) | No aplicable en la legislacion chilena (no esta permitida) |
Pearl EUNACOM:
La sedacion paliativa es ETICA y LEGAL en Chile. Se fundamenta en el principio del doble efecto: la intencion es aliviar el sufrimiento (efecto deseado), aunque pueda acortar la vida (efecto no deseado pero aceptable). La eutanasia busca directamente la muerte, lo que es fundamentalmente diferente.
Principios eticos en cuidados paliativos
Los cuidados paliativos se sustentan en principios eticos fundamentales que son evaluados frecuentemente en el EUNACOM:
- Autonomia: El paciente tiene derecho a tomar decisiones informadas sobre su tratamiento, incluyendo el rechazo de terapias. Las voluntades anticipadas permiten expresar preferencias para cuando no pueda comunicarlas
- Beneficencia: Actuar en el mejor interes del paciente. En cuidados paliativos, el beneficio se mide en calidad de vida, no en prolongacion de la supervivencia
- No maleficencia: Evitar el sufrimiento innecesario. La obstinacion terapeutica (aplicar tratamientos futiles que prolongan el proceso de morir) es una forma de maleficencia
- Justicia: Acceso equitativo a cuidados paliativos. El GES garantiza este derecho en Chile
- Proporcionalidad terapeutica: Los medios terapeuticos deben ser proporcionales al beneficio esperado. Si el beneficio es minimo y la carga es alta, el tratamiento puede ser desproporcionado
- Principio del doble efecto: Una accion con un efecto bueno (aliviar el dolor) y uno malo previsible (posible acortamiento de la vida) es etica si la intencion es el efecto bueno, el medio no es intrinsecamente malo, y el efecto bueno no se logra a traves del malo
La Ley 20.584 (Derechos y deberes de los pacientes) en Chile establece el derecho a rechazar tratamientos, el consentimiento informado y las voluntades anticipadas. Es fundamental conocer este marco legal para el EUNACOM.
Duelo y acompanamiento familiar
El duelo es el proceso normal de adaptacion a la perdida. El equipo de cuidados paliativos tiene un rol importante en la prevencion del duelo complicado y en el acompanamiento de la familia:
- Duelo normal: Tristeza, llanto, alteraciones del sueno y apetito, irritabilidad, nostalgia. Se resuelve gradualmente en meses
- Duelo complicado: Sintomas intensos que persisten mas de 6-12 meses, deterioro funcional significativo, ideacion suicida, incapacidad de aceptar la perdida. Requiere intervencion especializada
- Factores de riesgo de duelo complicado: Muerte inesperada, relacion de dependencia con el fallecido, antecedentes de depresion, aislamiento social, perdidas multiples, duelos previos no resueltos
El acompanamiento del duelo debe iniciarse antes del fallecimiento (duelo anticipatorio), continuar en el momento de la muerte (facilitar la despedida) y seguir despues con al menos una llamada o visita de condolencia.
Preguntas de practica: Cuidados al Final de la Vida
Segun el protocolo SPIKES, cual es el paso que sigue despues de obtener la invitacion (I) del paciente?
Cual es la conducta mas adecuada en este escenario?